Это не конец, пока я сама так не решу. Каждый год от онкологии умирают около 100 тысяч детей

Дарья Арефьева

Директор БФ “Подари жизнь” Екатерина ШЕРГОВА.

Болезнь всегда неприятное явление, заболевание ребенка — сложный период для всей семьи, а если недуг тяжелый, иногда неизлечимый, то это бесконечные слезы, мольбы о помощи и надежда на чудо. Международный день борьбы с раком у детей отмечается ежегодно 15 февраля. Сегодня он проводится более чем в 90 странах под патронатом Международного общества детских онкологов. По данным ВОЗ, ежегодно в мире около 215 тысяч детей моложе 15 лет заболевают раком и еще 85 тысяч детей — от 15 до 19 лет. 

В России смертность детей от рака уступает только смертности от травм. Ежегодно онкозаболевания обнаруживаются у 12-15 несовершеннолетних из каждых 100 тысяч. Современные методы лечения позволяют спасти лишь  около 70%. Многие из тех, кто погибает, также могли бы выжить. Их не удается спасти в силу нехватки денег, донорской крови и квалифицированной медицинской помощи.

За спасение детских жизней берутся все неравнодушные: от простых граждан, способных оказать посильную помощь, в том числе и финансовую, до благотворительных фондов, миссия которых — успеть помочь как можно большему количеству детишек.

• История со счастливым концом
  Дарья Арефьева была студенткой, училась на втором курсе института иностранных языков, когда буквально за неделю ее жизнь переменилась, потому что появился диагноз “В-крупноклеточная лимфома средостения”, опухоль размером с грейпфрут проросла в сердце.
  “Когда тебе 18 лет, не следишь внимательно за здоровьем, особенно когда поводов нет. Тем более когда времени свободного мало: учеба, работа, кастинги, ведь я подрабатывала моделью”, — рассказывает Даша.
  В октябре 2008 года она заболела бронхитом, пролечилась антибиотиками по назначению врачей и вернулась к привычной жизни. Тогда пришлось сделать флюорографию, и врачи обнаружили “выпуклость” в районе сердца, но заподозрили порок митрального клапана. Дальнейшие обследования показали, что порока нет.
  “Спустя полгода я почувствовала себя плохо. Поняла, что что-то странное происходит с организмом. Причем странности нарастали буквально в течение нескольких дней: отекла шея, стало трудно дышать. Буквально за два дня все произошло, и мама вызвала скорую”, — вспоминает девушка.
  Две недели Даша провела в реанимации, ожидая диагноза.
  “Хотя сейчас мне это уже смешно, но тогда я больше всего боялась того, что потеряю волосы, стану некрасивой и в 18 лет не буду никому нужна. Я очень себя жалела”, — с улыбкой вспоминает она.
  Полгода Даша провела в палате гемоцентра, получая курсы высокодозной химиотерапии, после которой все тело выкручивало наизнанку.
  “Был период, когда ничего нельзя было есть почти два месяца. Организм был поражен грибком, и, чтобы он не размножался, можно было только принимать таблетки и запивать их небольшим количеством воды. От запаха еды кружилась голова”, — говорит Даша.
  Ее выписали 1 сентября. “Это было неописуемое счастье и эйфория, когда ехала домой, видела людей и город, движение вокруг. Мне казалось, что я этого всего не видела лет 10, а не полгода. Начала относиться трепетнее к друзьям и близким. Перестала обращать внимание на мелкие и бытовые неурядицы”, — заключает девушка.
  После того как Даша вышла из больницы, она пошла волонтером к детям с онкологией. Но надолго ее не хватило: к детям быстро привязываешься, свои переживания еще очень острые, бывали и тяжелые случаи.

Денег всегда не хватает

Фонд “Подари жизнь” был создан в 2006 году. Поначалу сборы для онкобольных детей были адресными, а сегодня фонд ведет крупные проекты в регионах, помогая тысячам пациентов. О проблемах в лечении детского рака в России, о развитии медицины в регионах и подготовке врачей, о реабилитации и счастливых историях пациентов мы поговорили с директором БФ “Подари жизнь” Екатериной ШЕРГОВОЙ.

— Сегодня “Подари жизнь” — один из самых крупных и известных благотворительных фондов в России. У вас десятки масштабных и успешных проектов. Говорит ли это о том, что вы теперь не испытываете нужды в деньгах, что теперь деньги знаменитому и уважаемому фонду жертвуют больше?

— Благотворительному фонду в принципе не может хватать денег. Сумма, которой будет достаточно для всех, — это недостижимый идеал, потому что появляются, к счастью, эффективные, но крайне дорогие препараты, технологии, которые, конечно, мы хотим сделать доступными для наших подопечных. Появились иммунотерапия, таргетная терапия, а несколько лет назад мы вообще это словосочетание не слышали. Сейчас же врачи говорят, что за такой терапией будущее в лечении детского рака. И ни для кого не секрет, что наше здравоохранение недофинансировано, и работы у нас на годы вперед.

Как только у нас будет больше денег, увеличатся расходы, будет больше подопечных, станет еще больше проектов. Миллионы и даже миллиарды в наших отчетах говорят лишь о том, насколько дорогое лечение детской онкологии и какая огромная на нас лежит ответственность.

— Задам, пожалуй, самый дилетантский вопрос, который точно задают миллионы зрителей условной программы “Время”, когда видят сюжеты про больных детей, про сборы миллионов на их лечение. Почему мы собираем эти миллионы, если высокотехнологичная помощь россиянам с онкологическими заболеваниями у нас бесплатна?

— Помните выражение про среднюю температуру по больнице? Вот это как раз про стандарты оказания медицинской помощи. Стандарты — это нечто среднее. Лечение одного ребенка обходится в один миллион рублей, а лечение другого — в пять или десять. Они приезжают на лечение в федеральные центры и больницы в разном состоянии иногда просто потому, что им не смогли в регионе правильно и своевременно поставить диагноз. Не все препараты, которые нужны для лечения детей, входят в бесплатный перечень лекарств. И поиск доноров костного мозга в зарубежных регистрах для тех, кому нужна трансплантация, но в российском банке не нашли донора, не оплачивается государством. И вот для этого и нужны фонды.

Дорожим доверием

— Вам все еще приходится объяснять людям, зачем нужны фонды и почему лучше перевести деньги фонду, чем на карту маме?

— Недоверие еще остается, но его уже гораздо меньше, чем, скажем, лет десять назад. Кажется, что и мы, и коллеги из других фондов уже много раз объясняли, но приходится это делать столько, сколько нужно.

Если вы дали деньги в фонд, он перед вами обязан отчитаться, эти отчеты находятся в открытом доступе. Если вы дали деньги на карточку, то родители ничего не обязаны. К тому же фонд оказывает не разовую поддержку, а комплексную, он не бросает и не забывает семью после того, как необходимое лекарство было куплено. Об этом многие просто не знают.

К сожалению, ситуация, когда человек увидел какую-то грустную историю в Instagram, перевел деньги на карточку, а потом выяснилось, что никакой мамы там нет, приводит к потере доверия навсегда. Он больше никогда в жизни никому не будет помогать, думая, что за этими просьбами стоят мошенники.

— Почему вы можете отказать в помощи?

— Не было случая, когда мы отказывали, если лечение было назначено врачом. Когда мама сама решила, что нужен определенный препарат, — да, случалось. Фонд не оплачивает экспериментальное лечение, это наше правило. Есть люди, которые просят отправить ребенка на лечение за границу, а не лечить его в России, хотя российские врачи говорят: “Зачем вам заграница, мы можем вас здесь лечить!” А родители: “Нет, мы хотим”. Их право.

— А как быть, если места нет, надо стоять в очереди, а помощь ребенку нужна прямо сейчас и ждать нельзя? Фонд может повлиять на эту ситуацию?

— Фонд никак не может влиять на очередь. Мы не занимаемся госпитализацией. Но я знаю, что эта очередь детей довольно подвижная, врачи следят за теми пациентами, которым нужна срочная помощь, трансплантация. Этот условный список регулируется не Мин­здравом, не фондом, а самими врачами по принципу: кому нужнее. Но проблема с нехваткой коек, свободных мест есть. Крупные федеральные детские онкоцентры всегда забиты на 150% от их возможностей.

А я вчера замуж вышла

— Врачи постоянно говорят о том, как важно родителям поддерживать детей во время лечения, как их положительный настрой влияет на процесс. Но где им брать этот позитивный настрой, если сил нет? 

— В крупных федеральных клиниках есть программа психологической помощи, психологи, которые работают и с родителями, и с детьми. И у фонда есть психологи, которые дополнительно работают с семьями, если в этом есть необходимость. У нас есть волонтеры, без них было бы очень трудно. Большая часть волонтеров как раз проводят свое время с детьми и родителями: устраивают для них мероприятия, придумывают повседневные развлечения. Более того, мы не оставляем семьи и после окончания лечения. У нас есть программы немедицинской реабилитации. Потому что с семьей после болезни должна проводиться отдельная сложная работа. 

Семью, по сути, нужно учить жить по-новому, потому что когда болеет ребенок, болеет вся семья.

— Вы поддерживаете отношения с выздоровевшими детьми? 

— Только если они сами этого хотят. Потому что многие мечтают забыть об этом периоде жизни. Иногда они сами пишут слова благодарности. А самое потрясающее: “Здравствуйте, меня зовут так-то, вы мне когда-то помогли, а я вчера замуж вышла”. Фонд много рассказывает о победивших рак, но он никогда не сделает этого против воли ребенка. Важно видеть такие истории, чтобы финал был, как в сказке, счастливым.

Если вы хотите стать волонтером фонда или вам необходима помощь, заявку можно оставить на сайте podari-zhizn.ru. 

Справки по тел. 8-800-250-52-22.