Лежачего — посадить, сидячего — поставить на ноги

Лежачего — посадить, сидячего — поставить на ноги

София НЕВЗОРОВА

Александра СТЕПАНОВА

Почему курс реабилитации подходит не всем маленьким пациентам?  Многие люди уверены, что детский церебральный паралич — это окончательный диагноз и реабилитации не подлежит. Это не так. В последнее время был сделан огромный прорыв в исследованиях, в частности, создана так называемая канадская классификация. То есть теперь различают пять стадий детского церебрального паралича, пять степеней его тяжести, и нельзя поправить только пятую, а остальные четыре подлежат реабилитации.

Понятно, что у каждого пациента свои особенности, но, как правило, лежачего можно посадить, сидячего — поставить на ноги, стоячего — научить ходить. Даже при минимальном благотворном эффекте реабилитации можно привить ребенку какие-либо навыки, которые облегчат ему жизнь. О трудностях прохождения родителями квеста по возвращению их ребенка к нормальной жизни нам рассказали психологи благотворительного фонда им. Ани Чижовой София НЕВЗОРОВА и Александра СТЕПАНОВА.

ДЦП сложно назвать болезнью

— Родители изо всех сил стремятся два-три раза в год, а еще лучше четыре, свозить ребенка в реабилитационные центры. Благотворительные фонды, заинтересованные в оказании помощи детям с ДЦП, начали отказываться собирать деньги на курсы реабилитации (помимо реабилитации, которая проводится после острого заболевания, операции или травмы).
София Невзорова: Мы считаем, что ребенку с ДЦП должна оказываться комплексная поддержка, которая в том числе будет направлена на профилактику и лечение осложнений, иметь доказательную базу, отвечать современным тенденциям.

Детский церебральный паралич сложно назвать болезнью. ДЦП — это состояние, реабилитация которого в первую очередь заключается в профилактике вторичных ортопедических осложнений, которые усугубляются в процессе роста ребенка. Эта профилактика должна проходить постоянно, изо дня в день, 24 часа в сутки, семь дней в неделю. Попытки замедлить наступление этих осложнений только двумя-тремя курсами в год неэффективны.

Конечно, однозначного решения тут быть не может, целесообразность курсовой реабилитации для каждого человека может определить лишь консилиум врачей.
Александра Степанова: Задача таких курсов реабилитации еще и в консультации родителей больного ребенка. Как адаптировать среду ребенка под его ограниченные возможности, как правильно накормить его, как безопасно посадить, как избежать боли, как научить быть самостоятельным, что в конечном итоге повысит качество жизни больного ребенка, а также всей его семьи. Такие курсы реабилитации, направленные на решение насущных задач семьи ребенка с ДЦП, должны проводиться каждые четыре-шесть месяцев для постановки новых индивидуальных и реальных задач.
Но эти курсы не должны быть направлены на манипуляции с ребенком, они решают задачи обучения родственников жить с проблемой, извлекая из этого максимум положительных моментов.
— Верно ли, что эффективной помощь детям с ДЦП станет  лишь в том случае, если она будет способствовать интеграции ребенка с ограниченными возможностями в общество?
Александра Степанова: Есть три главные проблемы, которые необходимо решать у детей с ДЦП: активировать глобальные моторные функции, развивать навыки самообслуживания, совершенствовать коммуникацию.
Но эффективно решать эти задачи смогут не все специалисты, работающие сегодня в системе реабилитации. Правильнее сказать, таких специалистов практически нет в стране по причине отсутствия системы их подготовки и стажировки в России.
Одна из важнейших задач нашего фонда сегодня — разработать механизм оказания помощи семьям по месту проживания с акцентом на развитии возможностей самого ребенка и на создании оптимальных условий, в которых он может реализовать свой потенциал.

Ближе к дому

— Бывает так, что ребенок едет на реабилитационный курс, после которого у него случается психоэмоциональный и физический всплеск. А затем возвращается домой, проходит время, и это все угасает, результат сводится на нет. Правильно ли на это тратить деньги?

София Невзорова: Зачастую маршрут реабилитации выбирает мама, в лучшем случае по уже имеющемуся опыту, но чаще потому, что посоветовал кто-то. А нужно ли это на самом деле ребенку? Конечно, ни в одном центре маме не откажут в помощи. Но кто-то должен дать правильное, целесообразное, понятное и принятое родителями направление для восстановления после болезни.

Деньги, которые фонду нужно потратить на курсовую реабилитацию ребенка, очень сложно собрать. А результата порой не видим не только мы, но и родители детей.
Считаем, что важно, чтобы у ребенка всегда (в школе, дома, на улице) было правильное оборудование, в котором он будет сам стоять, сидеть или лежать, делать какие-то доступные ему движения. Это будет прекрасной ежедневной и ежечасной реабилитацией.
Сейчас мы, скорее всего, объявим сбор на вспомогательное оборудование или на годовую поддержку ребенка с ДЦП, чем на отдельно взятый курс восстановления даже в очень хорошем реабилитационном центре. Хотя в программу годовой поддержки могут входить занятия в таком центре недалеко от места проживания ребенка.

Специалистов не хватает

— Существует убеждение, что курс не предполагает по­становки индивидуальных целей в начале и оценки результативности в конце.
Александра Степанова: Более того, реабилитация подразумевает определенный установленный набор манипуляций и процедур, который единообразно предлагают всем детям. И это принципиально неверно, поскольку у каждого ребенка свои потребности. Но даже если это условие выполнено, а именно индивидуальные потребности учтены, проблема такой системы заключается в том, что ребенок уезжает на реабилитацию далеко от дома. Не говоря уже о том, что переезды сами по себе стрессовая ситуация, ребенка регулярно извлекают из естественной среды. Он не может социализироваться в своем дворе, детском саду, в своей школе, не может получать образование, жить нормальной человеческой жизнью. Искусственная ситуация по­стоянного перемещения из одного медицинского центра в другой лишает детей и их родителей возможности формировать свою среду.

София Невзорова: Мы за то, чтобы реабилитация проходила там, где ребенок живет. И в этот процесс обязательно должны быть включены родители и те люди, которые окружают юного пациента, чтобы процесс помощи становился ежедневным, а не три раза в год.

Мы не против реабилитации в целом. Но необходимость курса в каждом конкретном случае должна быть подтверждена специалистами серьезных медицинских центров. Такая реабилитация может быть показана после операции, во время усиления спастики. В остальных случаях она должна содействовать, а не мешать интеграции ребенка в общество. Важно, чтобы та поддержка, которую он получает, была вписана в его основную жизнь, а не замещала ее. Ребенок должен быть прежде всего ребенком, а не пациентом.
К сожалению, у нас не только государственные, но и частные центры работают по старым правилам. И это будет продолжаться, пока не поменяется вся система. Ведь реабилитация — это наполовину медицинская, а наполовину социальная проблема. У нас же ею занимаются в основном медики, хотя должны заниматься парамедики — физические терапевты и эрготерапевты. Но этих специалистов пока катастрофически не хватает.

НУЖНА ПОМОЩЬ

В Новочебоксарске живет семилетний Дима Краснов. У него несколько серьезных диагнозов: ДЦП, эпилептическая энцефалопатия и ЗНПР, всё это с осложнением в виде упущенной возможности ранней помощи. Но даже несмотря на букет болезней, мальчик очень жизнерадостный, веселый, любит заниматься, играть, общаться, как и его ровесники.
Дима растет, а с ним, к сожалению, растут проблемы, сопутствующие его диагнозу. Ему необходима специализированная коляска, в которой он сможет гулять, сидеть и заниматься без боли.
Цена коляски — 158 000 рублей, для семьи мальчика это огромные деньги.
Подробности можно узнать по телефону 8-937-951-74-24, на сайте www.fondani.ru или задав вопрос на info@fondani.ru.
Реквизиты:
ИНН 2130168880
КПП 213001001
Р/с 40703810229040000013 в филиале “Нижегородский” АО “Альфа-Банк”  в г. Нижний Новгород
БИК 042202824
К/с 30101810200000000824