Что изменится в России с 1 марта 2024 года

Я не опускаю руки

9653.jpgЯ не опускаю руки тяжелобольные дети Ситуация паллиативная помощь

9653.jpg


6

В Новочебоксарске в настоящее время живут более двадцати тяжелобольных детей-инвалидов, требующих так называемой паллиативной помощи.
Она отличается от привычной со стороны медиков тем, что ее основное предназначение — смягчить проявления неизлечимой болезни, предот­вратить и облегчить страдания больного. При этом специалисты относятся к умиранию как к естественному процессу, не стремясь ни ускорить, ни отдалить наступление смерти. Они предлагают пациентам помощь, чтобы они могли, насколько это возможно, жить активно до самой смерти. И, безусловно, оказывают психологическую и духовную под­держку как больному, так и его род­ственникам.
Жительница нашего города Ольга (имя изменено) почти год пытается доказать, что ее дочь не относится к разряду тех, кому уже невозможно помочь. И столько же времени борется за ее жизнь.
Начиналось все замечательно. Беременность женщина перенесла хорошо, любящие муж и сын с нетерпением ждали пополнения в семействе. “Рожала в Чебоксарах, — написала в редакцию Ольга. — Начавшиеся роды внезапно обернулись кесаревым сечением. Доченька родилась бездыханной, с единичным сердцебиением и отеком мозга. Семь дней моя девочка была в коме, на искусственном аппарате жизнеобеспечения. Что мы пережили за это время, одному Богу известно. Но это только начало”.
На все хватило (и хватает) сил у Ольги — и на круглосуточные дежурства у постели больной дочки, и на поиски электроотсоса и зонда (привезли из Москвы), и на борьбу за право лечиться дома, и на обращения в Министер­ство здравоохранения ЧР и прокуратуру.
Реанимационное отделение роддома, неврологиче­ское Республиканской детской клинической больницы, неоднократно грудничковое и анестезиолого-реанимационное отделения Новочебоксарской детской больницы — это путь, который мать и дочь прошли вдвоем за восемь месяцев.
Периодически они попадают в городскую детскую больницу с диагнозом бронхопневмония. “Но в стационаре не планировали ухаживать за тяжелым ребенком”, — считает женщина. Почему? Потому, что в отделении их снабдили старым неисправным электроотсосом, который вместо отсасывания по­вреждал мягкие дет­ские десны и язык. Со специальными зондами для кормления (с самого рождения девочка не может есть сама) в больнице тоже “напряг”. Теоретически одноразовые, на практике после кипячения они использовались неоднократно. Столкнулась Ольга и с тем, что в палатах не преду­смотрены розетки (аппарат приходилось включать из коридора удлинителем), и невозможностью простерилизовать посуду и зонды.
На настойчивые просьбы Ольги выхаживать дочку дома отвечали отказом. А она уверена, что в привычной обстановке ребенок выздоравливает быстрее. И не оставляет надежды на организацию в своей квартире мини-стационара.
“По словам врачей реанимационного отделения, куда мы попадаем регулярно, они останавливали рецидивы пневмонии, и здоровье улучшалось, — рассказывает Ольга. — На самом деле состояние ребенка с каждой реанимацией ухудшалось. Не сомневаюсь, что лечение проводили соответствующее, но уход за моей дочкой нужен особенный. Я в течение стольких месяцев непрерывно нахожусь с ней и днем и ночью, так почему врачи не принимают мое мнение всерьез, когда я говорю, что для моего ребенка лучше?!
Меня пугает противоречивое отношение докторов. Они убеждены, что дочь неизлечима. На мой взгляд, именно поэтому мы не выздоравливаем в больнице. На вопросы по поводу проводимого лечения слышу: “Вашему ребенку жизнь спасают, а вы…”. Я ценю это. Два замечательных специалиста — заведующие реанимацией и грудничковым отделением — борются и делают все для моего ребенка.
За полгода “походов” по больницам я увидела, что врачи свято исполняют свою обязанность — сохранить жизнь, даже если на это потребуется все здоровье, которого так мало у маленького создания. К тому же ограничены возможности городской больницы. Ее ресурсы позволяют только сохранять жизнь, а не ставить на ноги. Мое глубокое убеждение — на “безнадежного” ребенка не хотят тратить силы и медикаменты”.
По словам исполнявшей (на момент обращения редакции в лечебное учреждение) обязанности заместителя главного врача детской больницы по медицинской части Л.Дедушкиной, “несмотря на все трудности лечения, делается все возможное для поддер­жания жизни ребенка, проводится весь объем назначаемой специалистами под­держивающей терапии. Но, к великому сожалению, чем дальше, тем меньше шансов для восстановления элементарных функций голов­ного мозга. Ребенок в постоянной болезненной ситуации, и лечение в стационаре не приносит эффекта, так ожидаемого матерью”.
Что касается оборудования стационара, то, как следует из объяснения руководителя, “отделение надеется оснаститься достаточным количеством электроотсосов, но при наличии финансирования. Требования на приобретение новых электроотсосов посылались неоднократно, но новый аппарат получили только 18 сентября 2010-го по заявке от 2009 года. Одноразовые зонды закупаются в недостаточном количестве из-за скудного финансирования. Розеток в палатах дет­ской больницы нет, они не предусмотрены по проекту. Детская и материнская посуда стерилизуется в сухожаровом шкафу.
Обследование и лечение ребенка проводились по стандартам. В июле 2010 года впервые оформлено пособие по инвалидности. Малышка постоянно находится на стационарном лечении, получает лекар­ственные препараты. Невропатолог может выписать рецепт только после личного осмотра пациент­ки, поэтому получить медикаменты в день выписки не всегда представляется возможным, но... остаток лекарств, выписанных на дому, имеется в запасе у мамы”.
Все, что хочет сегодня Ольга, — чтобы к ее нетипичному ребенку относились соответ­ственно: “К особым детям требуется нестандартное отношение, ведь в стандарты не входит весь спектр необходимых в данной ситуации лечебных средств. Для меня моя девочка не инвалид. Она нормальная, как и старший сын. Это мой ребенок. Он мне нужен.
Я не опускаю руки, как иные мамы детей-инвалидов со сходным диагнозом, которым врачи говорят: “Нет шансов”. Мне восемь месяцев твердят то же самое, но я считаю: возможность поставить дочку на ноги есть”.

  • 9653.jpg

Комментарии

Изображение пользователя Sima.

Меня зовут не Ольга, а Наталия. Я не просила изменить имя, мне скрывать нечего – я не преступница и не вор. К тому же большинство и так поняли о ком речь, за все это время мне не раз приходилось обращаться за помощью и советами ко многим людям. Темой изначального текста письма была не жалоба на свою несчастную жизнь. Неужели даже "свобода слова" не свободна для правды??? Напротив, я счастливая мама и жена. Мне повезло с друзьями и родственниками, которые всегда и во всем помогают мне. Я хотела обратить внимание на несовершенство нашей медицинской системы. Что, не смотря на то, что я обеспечила свой дом всем необходимым для ухода за дочерью, врачи не могут оставить нас дома с такими диагнозами и нам приходится ложиться в стационар. И на то, что врач не имеет морального (и тем более с точки зрения врачебной этики) права ставить крест на ребенке. Они не Боги. Даже профессора, консультировавшие моего ребенка, не делали никаких прогнозов и выводов (специфика диагноза, время покажет), а врач новочебоксарской больницы, похоже, вознес себя ...
Изображение пользователя Маня.

Полностью Вас поддерживаю! Силы Вам и терпения, потому что что-то иное (поддержку гос.органов) иметь сложнее. Когда я училась в педагогическом, нас настоятельно учили, что нет "детей-инвалидов", а есть "дети с ограничениями в развитии". Так к этому я отношусь и сейчас. У меня есть знакомая, у ребенка которой еще до рождения обнаружили патологии мозга, но она его родила и, несмотря на разные трудности, радуется его росту и развитию. Наши проблемы по сравнению с вашими - просто ерунда ...
Изображение пользователя olly.

У Вас все получится. Мы были в схожей ситуации, только диагноз полегче. Теперь все позади.
Изображение пользователя Anya.

Я знаю Наталию, и знаю ее ситуацию. Прочитав статью, складывается впечатление о ней, как о женщине, в очередной раз напрасно ругающей медицину, а на самом деле она (как и любая другая нормальная мать) просто любит своего ребенка и БОРЕТСЯ ЗА НЕГО. Л.Дедушкина отвечает, что "к великому сожалению, чем дальше, тем меньше шансов для восстановления элементарных функций головного мозга", но необходимое лечение не делалось без звонка в минздрав. Так и осталось бы их лечение на уровне реанимации, если бы мама не контролировала ситуацию. Я восхищаюсь ее мужеством и уверенна, что все будет хорошо!
Изображение пользователя Tatiana.

И я знаю Наталью, у нас с ней и первые дети, сыновья - ровесники и вторых мы носили в одно и то же время, у нас были одинаковые сроки беременности и мы все время общались на эту тему, впрочем как и все беременные женщины, обсуждали своё, насущное. И ведь все было хорошо, в течении беременности я ни разу не слышала от нее ничего отрицательного, ни про ее здоровье, ни про врачей. Все было хорошо, а то что врачи сделали большую ошибку во время родов - сейчас это тщательно маскируется, и расплачивается за это маленькая девочка. Почему не дают маме организовать стационар на дому, почему ее пугают за отказы от госпитализации, а ведь дома и стены лечат. Как у этих "врачей" вообще язык поворачивается, что у ребенка нет шансов, сказать такое матери - это просто бесчеловечно! Несовершенства в нашей медицинской системе и вправду есть, но во многом это человеческий фактор - простое нежелание тратить время и силы на лечение "трудных" детей, а в этом случае нужно вкладывать душу! Время идет, и очень хочется увидеть эту маленькую девочку здоровой, а оптимизма ей хватит и от мамы. Мы верим, что все будет хорошо, несмотря на сомнения некоторых...
Изображение пользователя людмила москва.

Журналист Светлана Исаева - Здрасти приехали. либо вы не правильно все изложили, либо просто не поняли.К вам обратилась женщина с криком души о ребенке, а а ваша статья похожа на заказную от врачей - они вам случайно денег в карман не положили. Какие бедные несчатные врачи нет у них розеток))) и денег нет. Какой кошмар - значит такая больница раз финансирования не получают.Просто уши сворачиваются в трубочку когда читаешь вашу статью. Сейчас все знают про врачебные ошибки, что удается что то кому то доказать один случай из миллиона. А остальные ошибки - все шито крыто, не придерешься все друг друга прикрывают. И как в итоге оказывается только Бог судья. Маме сил терпения и любви... С уважением Людмила Михайловна. Москва. Необходимо привлекать внимания специалистов из других регионов.
Изображение пользователя Sima .

Очень жаль, что я обратилась в эту газету. Раньше я считала ее объективной. Как инициатор статьи, хочу сказать прямо: я просила вообще не печатать статью в таком виде. На что журналист мне ответила, что заявка уже была (это невозможно). Судя по отзывам не только о моей истории, а и подругим темам, газета "Грани" оправдывает свое название - у нее есть грани и, на мой взгляд, так и останется газетенкой для объявлений и телепрограммы !
Изображение пользователя Анна Юрьевна.

Я с Вами полностью согласна: грани есть, и эти грани не всегда в сторону простых читателей. Не всякому журналисту хватит смелости писать правду, (точнее будет только ДОЛЯ правды). Боятся вывести на чистую воду врачей, чиновников и т.д. Ну а как же: больница одна, город маленький, вдруг придется обратиться в эту больницу, а помощь полноценную не окажут...Поэтому пусть у нас все в городе хорошо будет, жители живут в твердой уверенности, что у нас только одни плюсы, а минусы...Зачем нам об этом знать? Вдруг спать хуже будем! Так ведь получается?
Изображение пользователя Sima .

это не только журналистов касается. Пока для большинства важнее стоимость проезда, а не человеческая жизнь (тем более жизнь ребенка, ведь дети - наше будущее). Та что же? Все будем молчать и ждать, когда это произойдет с нами или нашими близкими?
Изображение пользователя andy.

А что вы конкретно предлагаете? Хором осудить журналистку? Вы попросили написать о вас, она написала. Пусть не то, пусть не то что вы на самом деле говорили...Вам не показывали статью перед публикацией?
Изображение пользователя Sima .

Не только показывали статью, мы около получаса перед публикацией беседовали с ней. Она хотела узнать мою цель. Я не собиралась жаловаться и обвинять врачей. Хотя на словах она меня поняла, цель осталась незамеченной в статье вообще. Мне нужна была помощь, а не реклама.
Изображение пользователя andy.

Обратитесь с открытым письмом в редакцию, доведите посредством сайта до людей то что вы на самом деле хотели сказать...
Изображение пользователя Sima .

В двух словах - я хотела обратить внимание на то, что (кроме вышеупомянутых врачей) именно врачи города ставят крест на моем ребенке и ничего не предпринимают для того, чтоб помочь нам (поэтому обращение было именно в местную газету). Как я уже говорила, никто не имеет права так судить, мы не Боги. Вместо помощи я слышу слова сожаления и объясняю почему изменено имя (не все читают в интернете). Лучше бы было вообще не писать эту статью, но, как я понимаю, она принесет рейтинг (жалостливые истории в моде). У меня и так непростая ситуация, а это еще один "плевок в душу".
Изображение пользователя andy.

Вам проще обратиться напрямую в минздрав ЧР, в отдел по связям с общественностью, и написать жалобу. Просто как показывает личное наблюдение после этого некоторые врачи начинают действительно работать...
Изображение пользователя Sima .

Я обращалась в минздрав ЧР и прокуратуру. Результат - врачи делают все возможное! Существуют стандарты лечения, которые не подходят к лечению таких детей как моя Таисия. Даже нахождение в стационаре ухудшает ее здоровье, а стандарты лечения предписывают пребывание там. Итог: пусть это и убивает ребенка, но по всем положенным стандартам! Меня это не устраивает, а для врачей очень удобно. И делать ничего не нужно и отписываются, что делают все возможное. Я и обратилась в газету для общественной поддержки, потому что закон не совсем на моей стороне. Я могу выложить открытое письмо, но оно не менее, чем на 2 страницы.
Изображение пользователя Anast.

Становиться страшно,горько и обидно...." специалисты относятся к умиранию как к естественному процессу" За каждым специалистом стоит в первую очередь человек...с душой....и наверняка со своими детьми...И кто из людей имеет моральное право "хоронить заживо"?(каким бы отличным специалистом он ни был). И Слава Богу есть на свете МАТЕРИ, которые лишь силой своей любви, выносливости, терпения способны на ВСЕ ради спасения своих детей!!! И пусть этот КРИК ДУШИ будет примером всем матерям! И ЧУДЕСА на свете случаются! НЕ Опускайте Руки! От ВАС зависит ЖИЗНЬ!!!
Изображение пользователя andy.

Просто обидно становится когда люди считают что они знают лучше и больше чем врачи...Вы может быть не поймете меня сейчас, и я буду писать жесткие вещи, но всё же...Не надо обвинять врачей ни в чем, вы сами пишите что стандартов для лечения вашей дочери не существует, а значит каждое действие врачей это как эксперимент. И не стоит ждать от них рвения так как вы не доверяете им, а они в свою очередь боятся ошибки, ведь именно их вы обвините в случае чего. Врачу нужно либо доверять, либо никак...Третьего не дано...Увы...
Изображение пользователя Sima .

Я понимаю, о чем Вы, andy. Врачам я доверяла более 7 месяцев (всецело), а в борьбу за жизнь дочери пришлось вступить в последние 2 месяца именно после их экспериментов с лечением. Я не то чтобы виню врачей, у меня есть основания не доверять им. И рвения от них не жду. Просто (знаю глупо) надеюсь, что если не знаешь что и как делать, нужно спросить совет у того, кто знает. А поиски знающего специалиста я провожу на ощупь сама, без помощи врачей. До этого мне приходилось "бегать" за каждым врачом, чтоб они назначили лечение (вы верите в то, что делалось все возможное?). А теперь (после прокуратуры) они "бегают" за нами, но не с медицинской помощью, а с твердым намерением доказать, что моего ребенка нельзя вылечить, а их бездейственное лечение - не что иное как просто безнадежный случай. Почему когда встает вопрос о защите интересов врача, все они объединяются и как в последний раз "давят" возмущенных пациентов??? Неужели изначально, когда я просила подсказать куда обратиться и что делать, нельзя было так же объединиться??? Это касается не только нашего случая. Врачи заняты (много пациентов, плюс семья и тд.), но они же находят время КАЖДЫЙ раз объединяться против пациента (может потому, что это единичные случаи). Я считаю, что им нужно изменить тактику.
Изображение пользователя andy.

Не отчаивайтесь, ваша сила воли и желание сейчас самое главное оружие в борьбе с болезнью. Чудеса случаются, главное в них очень-очень поверить. Всё будет хорошо!!!
Изображение пользователя Маня.

Аndy, ты конечно прав, но мы, мамы, в подобных ситуациях конечно-же не объективны. Влияние эмоций и переживаний нельзя исключать. Врачам главное убрать симптомы, а с сутью боремся мы. Я еще доверяю врачам, но уже надоело ставить на ребенке эксперименты. Так моей дочери при лечении насморка назначали в поликлинике (на словах) препарат, который приводит к глухоте, хотя в карточке несколькими страницами ранее было написано, что он нам противопоказан. Мне самой надоело постоянно контролировать врачей, по сравнению с некоторыми из них я знаю больше, хотя никакого медицинского образования у меня нет...
Изображение пользователя Sima .

Быть мамой - тоже профессия и ее нужно качественно выполнять. Мама и врач, и воспитатель, и учитель, и психолог......все для своих детей!!! А по поводу эмоций....я уверена на 100% - наша "не объективность" и интуиция помогает в лечении и во всем, что касается воспитания детей. А в чудеса я верю (с точки зрения реализма конечно), но без усилий они не творятся. Нужно не только быть открытым, но и старательным для чуда.
Изображение пользователя Мира.

На самом деле,может Вам обратиться за помощью в другой регион?Тот же Татарстан?
Изображение пользователя Sima.

Официально квоты в РДКБ Казанине получаем по куче (не понятных для нас) причин. Пробовали сами в декабре на платное. Решили на свой страх и риск везти ребенка (любая простуда и нас положат в реанимацию), но......у нас инвалидность. Толку от нее почти никакой не было, но тут мы хорошо ощутили ее наличие - отказ на платное, нужна квота. На платное ни под каким предлогом не примут, хотя и ситуация крайняя. В Москву за деньги - вперед, но мы сами без мед.сопровождения не доедем, а квоты так и нет.....
Изображение пользователя rammzia.

в Казани больницы хорошие...и специалисты.
Изображение пользователя малыша.

честно равнодушно отношусь к этому
Изображение пользователя марисса.

Малыша как можно равнодушно относится к таким вещам. Видимо вы еще не сталкивались с такими проблемами. НЕ ДАЙ ВАМ БОГ....
Изображение пользователя про100Таня.

Вот где нужна реальная помощь и поддержка! ЕР-займитесь! Это вам не по магазинам ездить по 20 человек,конкретные дела-конкретные голоса на выборах! Всё делают вид что работают!
Изображение пользователя манька.

очень жаль таких детей!!! обращайтесь за помощью пишите!
Изображение пользователя LIK.

малыша как можно равнодушно относится к таким вещам??? это же больные дети(((
Изображение пользователя OREX.

Мне всегда тяжело читать про больных детей прям сердце сжимается(((( Как бы я хотела помочь хотябы 1 больному ребенку.........
Изображение пользователя мирная.

Как бы хотелось чтобы в мире рождались только здоровые детишки))))))))
Изображение пользователя Аленький.

Прекрасно понимаю вашу ситуацию, мы возили ребенка на лечение в НИИ к профессорам по квоте, на следующий год без квоты - толку нет, на поправку мы так и не идем, ничего не смогли найти, потому: * пациентов много, врачей единицы, * наблюдение нужно длительное в течение хотя бы полугода, столько в больнице не держат. * ребенку нужен постоянный контроль СПЕЦИАЛИСТОВ по месту жительства, а здесь таких нет, и оборудования нужного тоже нет. итог - нам не смогли найти причину такого состояния ребенка и лечение мы получили общеукрепляющее не более того. Чтобы вылечить нужно наверное жить в Москве, P/S. стала пессимисткой и пришла к выводу: если даст Бог ребенок будет жить и встанет на ноги, если у него другая судьба можно в лепешку расшибиться ничего не изменится - но это только моё мнение, я его вам не навязываю
Изображение пользователя Sima.

За 8 месяцев походов по больницам и бесполезного "стучания головой о стену" я была готова смириться,..... но за 2 месяца пребывания дома без врачей и их "лечебных" препаратов дочка пошла на поправку. Врачи в один голос утверждали что будет только хуже....за 2 месяца спокойствия, любви и ласки состояние дочи не просто не ухудшилось, она поправляется....Все в наших руках!!!!
Изображение пользователя андрей чебоксары.

дорогая мамочка желаю вам терпения, в нашем подъезде точно такая же ситуация была , только лет 25 назад мамчка свказала врачам пусть лечиться дома , а если умрет , то пусть тоже умирает дома мальчику сейчас 25 красивый высокий не болеет ни чем , не надо ребенка инвалидом называть , а если вы хотите квалифицированной медицинской помощи не надо писать в прокуратуру , врачи делают , что могут , проще переезжайте в чебоксары. Рассказываю реальную историю чебоксарского малыша- дней 20 лежал в больнице , ухаживали за ним персонал , у нас в малютке на одного ребенка -2 человека персонала , кормили смесью нан безлактозной , а стоит она 550-600р примерно , больница обеспечивала ребенка всем необходимым-памперсы и т д .Моему удивлению не было конца- смотрю и вижу первый раз импортную технику для капельниц , одноразовые пластиковые катетеры для капельниц, даже градусники ежедневно -одноразовый, пришлось 3 раза сдлавать анализ мочи и все 3 раза нам бесплатно дали мочеприемник(в аптеке стоит 15 р шт) и это не все ,так что вам совет бегите из новчика и у вас будет ребенок ЗДОРОВ
Изображение пользователя Sima.

мы лежали в Чебаксарах и все покупали так же как и в Новочебоксарске. Если отношение врачей к пациенту "никакое" то место жительства не при чем. Согласна с тем, что врачи делают, что могут...... но, к сожалению, без "кнута" (прокуратура или иные контролирующие органы) они не выполняют даже минимума. Не знаю, есть ли у Вас дети....но уверена, что любой родитель за своего ребенка "горы свернет".
Изображение пользователя новочебоксарец.

Святая простота! Нежизнеспособные младенцы рождались ранее, родятся сейчас, и будут рождаться (причем в большем количестве)! Они всё равно умирают. А мамочке я бы посоветовал зачать нового младенца! Такова жизнь! Между прочим, интересно было бы узнать про образ жизни самой мамочки в период беременности и до него. Зри в корень!
Изображение пользователя Sima.

Если бы мой образ жизни соответствовал диагнозам моего ребенка, неужели вы думаете, что я бы вынесла свою проблему на общее разбирательство?????? Жизнь такова, что наркоманы и алкоголики рожают полноценных детей....И уж поверьте, если бы врачам было за что "осудить" меня и зацепиться, они бы давно это сделали. И с генетикой у меня и мужа полный порядок (сдали все дополнительные анализы). А нежизнеспособные дети не живут больше 2 недель.
Изображение пользователя andy.

Я сейчас может быть одну страшную вещь скажу, но сказать наверное всё-таки нужно...Желанный ребенок, тяжелая болезнь, это всё понятно, но! Жить или не жить решают всё же не люди, а ДНК которое передается ребёнку от родителей...Природа и естественный отбор делают свой выбор, это жестоко, но нежизнеспособный индивид, организм которого не может противостоять вирусам, так или иначе погибнет. И это закон жизни...
Изображение пользователя Sima.

Очень удобная позиция. Как у кошек: выживет - хорошо, нет - естественный отбор делает свое дело.... Как минимум жизнь людей делит на завоевателей и пленников, и у первых все получается, а если нет - попытаемся снова! ДНК многое решает, но человек отличается от животных разумом, состраданием, волей и т.д. Безнадежные люди добиваются таких успехов, что нам с Вами им только завидовать.....