Я не опускаю руки

В Новочебоксарске в настоящее время живут более двадцати тяжелобольных детей-инвалидов, требующих так называемой паллиативной помощи.
Она отличается от привычной со стороны медиков тем, что ее основное предназначение — смягчить проявления неизлечимой болезни, предот­вратить и облегчить страдания больного. При этом специалисты относятся к умиранию как к естественному процессу, не стремясь ни ускорить, ни отдалить наступление смерти. Они предлагают пациентам помощь, чтобы они могли, насколько это возможно, жить активно до самой смерти. И, безусловно, оказывают психологическую и духовную под­держку как больному, так и его род­ственникам.
Жительница нашего города Ольга (имя изменено) почти год пытается доказать, что ее дочь не относится к разряду тех, кому уже невозможно помочь. И столько же времени борется за ее жизнь.
Начиналось все замечательно. Беременность женщина перенесла хорошо, любящие муж и сын с нетерпением ждали пополнения в семействе. “Рожала в Чебоксарах, — написала в редакцию Ольга. — Начавшиеся роды внезапно обернулись кесаревым сечением. Доченька родилась бездыханной, с единичным сердцебиением и отеком мозга. Семь дней моя девочка была в коме, на искусственном аппарате жизнеобеспечения. Что мы пережили за это время, одному Богу известно. Но это только начало”.
На все хватило (и хватает) сил у Ольги — и на круглосуточные дежурства у постели больной дочки, и на поиски электроотсоса и зонда (привезли из Москвы), и на борьбу за право лечиться дома, и на обращения в Министер­ство здравоохранения ЧР и прокуратуру.
Реанимационное отделение роддома, неврологиче­ское Республиканской детской клинической больницы, неоднократно грудничковое и анестезиолого-реанимационное отделения Новочебоксарской детской больницы — это путь, который мать и дочь прошли вдвоем за восемь месяцев.
Периодически они попадают в городскую детскую больницу с диагнозом бронхопневмония. “Но в стационаре не планировали ухаживать за тяжелым ребенком”, — считает женщина. Почему? Потому, что в отделении их снабдили старым неисправным электроотсосом, который вместо отсасывания по­вреждал мягкие дет­ские десны и язык. Со специальными зондами для кормления (с самого рождения девочка не может есть сама) в больнице тоже “напряг”. Теоретически одноразовые, на практике после кипячения они использовались неоднократно. Столкнулась Ольга и с тем, что в палатах не преду­смотрены розетки (аппарат приходилось включать из коридора удлинителем), и невозможностью простерилизовать посуду и зонды.
На настойчивые просьбы Ольги выхаживать дочку дома отвечали отказом. А она уверена, что в привычной обстановке ребенок выздоравливает быстрее. И не оставляет надежды на организацию в своей квартире мини-стационара.
“По словам врачей реанимационного отделения, куда мы попадаем регулярно, они останавливали рецидивы пневмонии, и здоровье улучшалось, — рассказывает Ольга. — На самом деле состояние ребенка с каждой реанимацией ухудшалось. Не сомневаюсь, что лечение проводили соответствующее, но уход за моей дочкой нужен особенный. Я в течение стольких месяцев непрерывно нахожусь с ней и днем и ночью, так почему врачи не принимают мое мнение всерьез, когда я говорю, что для моего ребенка лучше?!
Меня пугает противоречивое отношение докторов. Они убеждены, что дочь неизлечима. На мой взгляд, именно поэтому мы не выздоравливаем в больнице. На вопросы по поводу проводимого лечения слышу: “Вашему ребенку жизнь спасают, а вы…”. Я ценю это. Два замечательных специалиста — заведующие реанимацией и грудничковым отделением — борются и делают все для моего ребенка.
За полгода “походов” по больницам я увидела, что врачи свято исполняют свою обязанность — сохранить жизнь, даже если на это потребуется все здоровье, которого так мало у маленького создания. К тому же ограничены возможности городской больницы. Ее ресурсы позволяют только сохранять жизнь, а не ставить на ноги. Мое глубокое убеждение — на “безнадежного” ребенка не хотят тратить силы и медикаменты”.
По словам исполнявшей (на момент обращения редакции в лечебное учреждение) обязанности заместителя главного врача детской больницы по медицинской части Л.Дедушкиной, “несмотря на все трудности лечения, делается все возможное для поддер­жания жизни ребенка, проводится весь объем назначаемой специалистами под­держивающей терапии. Но, к великому сожалению, чем дальше, тем меньше шансов для восстановления элементарных функций голов­ного мозга. Ребенок в постоянной болезненной ситуации, и лечение в стационаре не приносит эффекта, так ожидаемого матерью”.
Что касается оборудования стационара, то, как следует из объяснения руководителя, “отделение надеется оснаститься достаточным количеством электроотсосов, но при наличии финансирования. Требования на приобретение новых электроотсосов посылались неоднократно, но новый аппарат получили только 18 сентября 2010-го по заявке от 2009 года. Одноразовые зонды закупаются в недостаточном количестве из-за скудного финансирования. Розеток в палатах дет­ской больницы нет, они не предусмотрены по проекту. Детская и материнская посуда стерилизуется в сухожаровом шкафу.
Обследование и лечение ребенка проводились по стандартам. В июле 2010 года впервые оформлено пособие по инвалидности. Малышка постоянно находится на стационарном лечении, получает лекар­ственные препараты. Невропатолог может выписать рецепт только после личного осмотра пациент­ки, поэтому получить медикаменты в день выписки не всегда представляется возможным, но... остаток лекарств, выписанных на дому, имеется в запасе у мамы”.
Все, что хочет сегодня Ольга, — чтобы к ее нетипичному ребенку относились соответ­ственно: “К особым детям требуется нестандартное отношение, ведь в стандарты не входит весь спектр необходимых в данной ситуации лечебных средств. Для меня моя девочка не инвалид. Она нормальная, как и старший сын. Это мой ребенок. Он мне нужен.
Я не опускаю руки, как иные мамы детей-инвалидов со сходным диагнозом, которым врачи говорят: “Нет шансов”. Мне восемь месяцев твердят то же самое, но я считаю: возможность поставить дочку на ноги есть”.