Сообщите о детях-бабочках

Благотворительныйо фонд “БЭЛА”

В России детей с определением “бабочка” 4000. Это вовсе не эпитет, а характерная особенность генетического заболевания — буллезного эпидермолиза. С первых дней дети мучаются от боли, у них необычайно ранимая и хрупкая кожа. Всю жизнь они вынуждены бинтовать раны, ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие, становясь взрослыми, передвигаются в инвалидных креслах.

У таких детей на теле выступает сыпь с пузырьками, заполненными жидкостью. Это происходит из-за незначительного давления или растирания, иногда даже от перепада температур. При эпидермолизе разрушаются ногти до их полной потери, часто встречаются заболевания десен и зубов, проблемы со зрением.
О методах борьбы с этой болезнью пока ни­кто не знает, но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям становится легче. Семьям тоже обязательно нужна помощь, ведь трудности начинаются с момента выписки из роддома, когда родители остаются один на один со своей бедой.
В нашей стране опекают особенных мальчиков и девочек члены благотворительного фонда “БЭЛА”. Перед общественной организацией несколько задач. Одна из них — узнать обо всех страдающих буллезным эпидермолизом детях. Пока известно о 200 “бабочках”. 
Кроме того, необходимо открыть специальные отделения в клиниках, которые смогут принимать пациентов с указанным диагнозом. Нужно также обучить врачей и распространить информацию в больницах и роддомах. Самые тяжелые и непо­правимые травмы наносят “бабочкам” в роддоме.

Сотрудники фонда обращаются ко всем читателям: если вы, кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдаете подобным заболеванием, пожалуйста, позвоните по телефону 8-495-504-58-94. Или напишите по адресу: 123290, Москва, 1-й Магистральный тупик, 11, строение 10, офис 1004. Всегда работают сайт http://deti-bela.ru/ и электронная почта — info@deti-bela.ru.