В апреле прошлого года Ирина Лапшина (на фото) уже рассказывала журналисту газеты “Грани” о деятельности фонда имени Ани Чижовой. Благодарности от читателей за волонтерский труд, который невозможно переоценить, начали поступать практически сразу после публикации. Что неудивительно, ведь этих людей объединяет огромное желание помочь детям с неизлечимыми заболеваниями, улучшить качество их жизни и дать возможность обучаться наравне со здоровыми. Невозможно? У этих ребят все получится!
Что нового
— Ирина Николаевна, какие изменения в жизни фонда произошли за последний год?
— Наша приоритетная задача сегодня — дать понять родителям таких особенных детей, что они вправе претендовать на помощь. Для этого в нашей команде есть юристы и социальные работники. Многие из обратившихся к нам стесняются несчастья, посетившего их семью. Для таких семей нет комфортных условий даже для того, чтобы просто выйти погулять. Отношение окружающих к детям (старше трех лет и в колясках, да еще с оборудованием и трубочками) не поддается никакому объяснению. На них показывают пальцем, сторонятся.
Служба социально-психологической помощи смогла начать оказывать услуги в 2018 году с помощью выигранного гранта Фонда президенских грантов. В нас поверили, и мы получили средства для организации выездной службы психологов и юристов. Нам было важно именно выезжать в семьи с неизлечимо больными детьми, чтобы в домашней обстановке увидеть жизненную среду ребенка, помочь родителям взаимодействовать с ребенком, который иногда не видит, не слышит, не разговаривает. Для этого мы нашли и подготовили лучших специалистов Чувашии: логопедов, нейропсихологов, игротерапевтов, семейных психологов, арт-терапевтов.
В этом году мы получили уже второй президентский грант для нашей выездной паллиативной службы. Деньги, которые собирает фонд, направляются на закупку лекарств и приспособлений для питания и передвижения, обеспечение социально-психологической и правовой поддержки семей с тяжелобольными детьми, создание комфортных условий пребывания детей в паллиативном отделении и других медицинских учреждениях.
Индивидуальная программа
— 18 и 19 июня прошел крупный семинар “ Разработка специализированных программ для детей-инвалидов на основе адаптированной общеобразовательной программы” в рамках реализации проекта “Мы тоже хотим в школу!”. Расскажите подробнее.
— Семинар проводили спикеры из Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с ТМНР (тяжелые и множественные нарушения развития. — Прим. ред.) Елена Рудакова и Ольга Ларченкова. Они учили, как помогать, сопровождать не только ребенка, а всю семью. Главное, что это нужно делать не с 7 до 16 лет, а с рождения и всю жизнь. Это совершенно новый подход, пока для наших учителей революционный: как учить ребенка-инвалида не математике, а самостоятельной жизни в специальной квартире, как подготовить человечка к жизни в обществе, как воспитать личность, а не постоянно привязанного к матери человека.
Оказывается, для наших детей с ТНМР нужна индивидуальная программа обучения. Даже учебник и рабочая тетрадь — только для него! А как это сделать учителю? Тут приходит на помощь разработанный программный комплекс, заполняя который можно автоматически создать индивидуальную программу. Именно поэтому все наши учителя на мастер-класс принесли ноутбуки, планшеты и работали в живом режиме.
Мы благодарим всех учителей, кто принял участие в мастер-классах, кто постоянно посвящает свою жизнь нашим детям. Кто, несмотря на огромное количество проблем в оснащении, организации обучения, на отсутствие понимания руководства школ, низкие зарплаты, все-таки верит в чудо, любит детей и работу и постоянно ищет новые технологии и методики.
Нужны волонтеры
— Я уверен, что наши читатели обязательно захотят помочь вам в этом непростом и ответственном деле. Где они могут получить информацию о нуждах фонда?
— Мы постоянно актуализируем информацию на сайте (fondani.ru. — Прим. ред.). Параллельно публикуем посты во всех соцсетях. Сейчас нам помогают 65 человек, но помощь волонтеров нужна всегда. Вы можете помочь собрать кроватку, устроить мастер-класс для мам из детского паллиативного отделения при ГКБ № 3 (г. Чебоксары), стать больничным клоуном, поздравить с днем рождения брата или сестру одного из наших детей. Нужны волонтеры-профессионалы: юристы, фотографы, журналисты, блогеры, няни, водители. Помогать можно как в одиночку, так и целыми компаниями: школьными классами, трудовыми коллективами, студенческими группами.
К СВЕДЕНИЮ
Хотите помочь — позвоните по тел. 8-987-663-62-61.
Наш офис: г. Чебоксары, ул. Ярославская, 72, подъезд 3, офис 102.
Сайт: www.fondani.ru, е-mail: info@fondani.ru
