До середины 20-го столетия считалось, что поддержка людей в конце жизни — это полумера, которая, как плащ, закрывает проблему. Ведь вылечить человека нельзя. Только в прошлом веке изменилась сама концепция паллиативной помощи: теперь она подразумевает, что человеку облегчают симптомы, избавляют его от боли и окутывают вниманием и заботой, словно плащом.
С волонтерами не страшно
Волонтеры в детском хосписе не заменяют медицинский персонал, а создают дополнительную поддержку для маленьких пациентов. Важно, чтобы сотрудники медучреждения относились к волонтерам не как к расходному материалу и бесплатному ресурсу, а как к членам своей команды. Тщательный отбор потенциальных волонтеров, тем более для заботы о детях, а также их обучение и поддержка необходимы, чтобы не навредить ни пациентам, ни самому волонтеру. Сотрудники хосписа должны быть готовы к приходу волонтеров, важно рассказать, почему их присутствие необходимо, чем они могут быть полезны медикам, как их поддержать на первых порах.
Волонтер Максим Григорьев:
— Если рядом с пациентами паллиативного отделения есть волонтеры, то им есть с кем погулять. Это их главное отличие от пациентов тех хосписов, где волонтеров нет. Мы помогаем маленьким пациентам одеться, вывозим из палаты на коляске или передвижной кровати, можем принести воды или подвезти поближе к любимым цветам. Волонтеры могут устроить пикник. В хосписах для детей мы их устраиваем часто: летом готовим шашлык, а зимой на открытом огне варим уху. Иногда на праздники приходят артисты и выступают бесплатно.
Один из самых активных помощников паллиативного отделения детской больницы в прошлом году позвал друзей, и вместе они украсили больничный дворик, принесли детишкам любимые лакомства, пригласили знакомых музыкантов. Для многих семей это была первая совместная прогулка за несколько месяцев.
Про самого внимательного
Петтерапия — особый вид поддержки маленьких пациентов, когда волонтеры приводят к ним специально подготовленных домашних животных-“терапевтов”, как правило, кошек и собак. Таких четвероногих гостей всегда ждут дети в хосписах и паллиативных отделениях. Фонд “Вера” сотрудничает с организациями, которые профессионально готовят животных-“терапевтов”, так что эти четвероногие всегда рады общению с людьми и спокойно реагируют на нечаянное неловкое обращение.
“Пес породы шитцу по кличке Венечка приходит в хоспис регулярно с интервалом в один месяц. Он волонтер фонда уже не первый год. Имя у него труднопроизносимое, и поэтому на бейдже красуется лаконичное “Веня”. Медперсонал хосписа встречает его еще при входе, и тут же собака-волонтер оказывается в центре внимания: все гладят, тискают и целуют, песик неустанно машет хвостом и тычет мокрым носом в халаты сотрудников, а его хозяйка скромно дожидается в сторонке. После такого приветствия Веня с хозяйкой направляются в палаты к тем ребятишкам, которые ждут общения с ласковым четвероногим волонтером. Кто-то Венечку давно знает и ждет встречи, приготовив тайный кусочек колбаски, кто-то с удивлением и настороженностью впервые встречает необычного гостя.
— Многие животные-“терапевты” приходят в наш хоспис по несколько лет кряду и становятся добровольцами-ветеранами. Но все визиты четвероногих волонтеров нужно согласовывать с администрацией медучреждения, — говорит Максим.
Хосписы — учреждения светские
Многие волонтеры впервые сталкиваются с тяжелобольными людьми и до конца не понимают, как вести себя в той или иной ситуации. Кто-то может замкнуться в себе и потерять мотивацию, а чье-то поведение может стать резким и неуместным. Кроме того, для пациентов хосписов добровольцы — чужие люди, пусть и с самыми лучшими намерениями.
“Иногда приходят те, кому просто интересно посмотреть, как умирают. Один доброволец задал мне вопрос: “А как вы разговариваете с больными детьми о смерти?” Оказалось, что он заходил в палаты к детям и расспрашивал их про скорую смерть. Сначала я объяснил персоналу, что такого человека в палаты пускать нельзя. Потом и с ним поговорил, да так, что он больше никогда сюда, уверен, не придет. Еще была женщина, которая пришла и сказала: “Я сиделка, у меня большой опыт работы с онкобольными. Денег мне не нужно, я много раз видела, как умирают люди, и могу научить детей умирать”. Тогда я сдержался, но очень хотелось спросить: “Сколько же раз ты сама умирала, что можешь этому научить других?” — добавляет волонтер.
Сегодня, чтобы стать волонтером в детском хосписе, надо сперва заполнить анкету, пройти несколько собеседований, представить исчерпывающие персональные данные и обязательно заключить договор. Кто-то точно скажет: “Раньше такого не было, волонтеры просто приходили и помогали”. Но раньше волонтеров в хосписе было два-три человека, и их лично знал персонал, даже главный врач. Это были друзья и друзья друзей. Теперь волонтеров сотни, и порядок необходим.
Главный принцип этого порядка — не навреди. Не навреди развитию добровольческого движения, маленькому пациенту и его семье, медперсоналу. Важно понять, что движет будущим волонтером — желание помогать пациентам или попытка решить свои проблемы. Чтобы не теребить его раны новыми испытаниями, надо выяснить, не было ли в семье волонтера недавней смерти, разобраться, не будет ли доброволец “миссионерствовать” или продвигать неуместные целительные практики, ведь юные пациенты хосписа очень податливы и уязвимы, необходимо учитывать исключительно их интересы, а не навязывать свои.
Жизнь без боли
Заведующий отделением паллиативной медицинской помощи врач-анестезиолог-реаниматолог Городской детской клинической больницы г. Чебоксары Олег Иванов:
— На практике новый волонтер перед работой с детьми всегда проходит стажировку. От постоянного волонтерства ее отличают две особенности.
Во-первых, волонтера-стажера каждый раз встречает и сопровождает координатор помощи учреждению. Он проводит экскурсию по хоспису, знакомит с персоналом, другими волонтерами и пациентами. Если в учреждении уже есть опытные волонтеры, можно попросить кого-то из них помочь новичку сориентироваться.
Во-вторых, в период стажировки волонтеру дают поручения по хозяйству. Поначалу стажер не общается напрямую с пациентами. Он осматривается, привыкает к атмосфере хосписа, понимает, вызывает ли что-то страх, неприязнь или раздражение, а затем решает, какие задачи может выполнять и как часто готов приходить в хоспис. При этом волонтер не обязан в будущем контактировать с пациентами, если ему по душе больше какое-то другое занятие, например ухаживать за цветами.
Задача волонтеров — сделать жизнь маленьких пациентов хосписов максимально свободной от боли и других тяжелых проявлений болезни. Достичь этого можно грамотным паллиативным лечением и профессиональной заботой. Даже очень больной ребенок имеет право быть услышанным взрослыми — и родственниками, и специалистами. Чтобы окружающие понимали его состояние, страхи и потребности. Близкие тяжелобольного ребенка, ухаживающие за ним круглосуточно, тоже нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и в момент смерти.
Волонтеры необходимы, чтобы хоспис стал для детей настоящим домом с душой — местом, где один человек помогает другому. Чем бережнее общество относится к людям в их последние дни жизни, тем внимательнее становится человек к самому себе и своим близким. Не зря волонтеры постоянно повторяют: “Хоспис — это про жизнь”.
