Чтобы свет никогда не кончался

Чтобы свет никогда не кончался

“Я сама!” — маленькая Аня отпускает руку мамы и оказывается в центре лужи. Мама только руками всплеснула: ноги мокрые, а домой уже не успеть, и так на занятие опаздывают. Но Анечка горда собой, она самостоятельно прошла почти весь путь от остановки до Центра развития творчества детей и юношества. И пока она занималась вокалом, мы с ее мамой Галиной разговаривали о жизни.

Мечта о городе

Галина всегда хотела жить в городе. Он был совсем рядом, мимо ее деревни целый день проезжали автобусы из Чебоксар в Новочебоксарск и обратно, в которых всегда было много людей. Ей казалось, что у них интересная жизнь: днем важные дела, а вечером увлекательный отдых. В городе кинотеатры и кафе, парки с каруселями, а дети ходят в разные кружки. Ей было немного обидно смотреть вслед проезжающим мимо автобусам. Поэтому, когда ее дочери исполнилось четыре года, она решилась на переезд. 

Это было непростым делом: надо было устроиться на работу и где-то жить, к тому же дочке нужен детский сад. Снимать квартиру ей было не по карману, поэтому Галина стала искать работу, на которой можно было получить хотя бы общежитие. И она ее нашла: одному из ЖЭКов требовался дворник, готовы были предоставить квартиру. 

Когда дочь стала самостоятельной, Галина решила поменять профессию. Когда-то, еще до рождения малышки, она мечтала быть поваром и даже получила образование, но поварской колпак она так и не надела. Поэтому, когда увидела объявление, что на кондитерскую фабрику требуются работники, решила попытать счастья.

К сожалению, конфетчицей ее не взяли, предложили должность уборщицы, и она согласилась. Теперь Галина колола и счищала уже не лед, а шоколад, хотя это тоже не очень легкое дело, зато наелась конфет на всю оставшуюся жизнь. 

Работая на производстве в женском коллективе, Галина вдруг поняла, что она еще совсем молодая: 35 лет — это разве возраст?! Все это время женщина занималась только дочерью и не слишком много уделяла внимания себе. Ей захотелось домашнего тепла, семьи, надежного плеча рядом. Мужчина, которого она встретила, был серьезный, основательный. Тихая радость сменилась на бурную, когда она узнала, что ждет ребенка, и решила, что это к счастью.

Слезы разочарования

Беременность проходила замечательно, родившаяся малышка выглядела здоровенькой. Вот только мужчина, на которого она решила положиться, под окнами роддома так и не появился. Молодой маме было обидно, что судьба в очередной раз решила испытать ее на прочность, но теперь у нее была чудесная дочь, которая занимала все ее время. Единственное, что ей не нравилось, это то, как у дочки дрожат зрачки глаз. Врачи ей говорили, что такое у малышей бывает и в большинстве случаев к полугоду проходит. Но, несмотря на надежду, тревога  не покидала материнское сердце. И опасения Галины подтвердились. Девочка стала отставать в развитии: не пыталась сесть, не следила за игрушками. Врач-невролог, назначая ребенку лечение, посоветовал проконсультироваться с офтальмологом, поведение девочки указывало на то, что у малышки проблемы со зрением. Ей дали направление в Чебоксары на обследование, и выяснилось, что у Ани серьезное заболевание глаз. Врачи объяснили, что нужно делать, чтобы сохранить остатки зрения. Услышав это, Галина долго плакала. Еще и родственники “поддержали”: сестра заявила, что Галина зря ее не послушалась и решила рожать.  

Анин отец в их жизни появлялся несколько раз. Первый раз папа, приехав в гости и увидев, как живут его девочки, порадовался, мол, хорошо, что все есть: игрушки, одежда, значит, помощь не нужна. Второй раз, встретив Галину, предложил ей с дочерью перебраться к нему в деревню. Там свой дом, свежий воздух, раз Галина не работает, а получает пенсию на ребенка, так какая разница, где жить? Слова женщины, что ребенку нужно постоянное лечение и к тому же в его крохотной деревне нет ни школы, ни кружков для ребенка, мужчина воспринял как каприз: зачем почти слепой девочке кружки?

Упрямство помогает

С момента, когда Галина узнала о совсем не радужных перспективах для дочери, ее лечение стало для женщины ежедневной работой: массажи, специальные занятия в реабилитационном центре. Маленькая Аня позже своих ровесников стала сидеть и ходить, но настойчивость мамы сделала свое дело: в итоге девочка пошла не просто в детсад, а в обычную группу. При этом она прекрасно ориентировалась, дружила с детьми, была жизнерадостной и веселой. Теперь Галина жалеет, что не сообразила сразу же отдать дочку еще и в одну из студий-“развивашек”, которых сейчас в городе на любой вкус. Девочка очень любит рисовать и петь. И в шесть лет она стала водить Анечку на вокал, а еще в группу подготовки к школе. Трезво оценив ситуацию, Галина решила, что девочке не стоит идти в обычную школу, несмотря на то что сейчас в образовательных учреждениях поощряется инклюзия, когда здоровые дети учатся вместе с теми, у кого есть ограничения. Женщина подумала, что в специализированной школе, где педагоги умеют работать со слепыми и слабовидящими детьми, Ане будет спокойнее учиться.  Да, за последние годы отношение общества к инвалидам благодаря государственным программам изменилось, но все же еще можно встретить настороженность. А девочке важны уверенность и понимание, что даже с ограничением по здоровью можно добиться в жизни успеха.

Вопрос на вопросе

Сама Анечка пока не может понять, почему она не видит, когда заканчивается день или свет в комнате недостаточно яркий? Почему мама постоянно водит ее за руку и не дает побегать? И много других “Почему?”, на которые у мамы пока не хватает духу ответить.

И у самой Галины много вопросов, на которые она не может получить ответа. Почему лекар­ство для поддержания зрения, которое помогает ее Анечке, не входит в список жизненно важных и, несмотря на инвалидность девочки, приходится на него тратить порядка 10 тысяч рублей, что для их весьма скромного бюджета большая сумма. Галину удивляет, что ежегодно для подтверждения инвалидности им с дочкой приходится собирать массу справок. Или зачем надо записываться и проходить специальную комиссию, чтобы девочку взяли в специализированную школу? Вот он, ребенок с установленной инвалидностью, почему направление не дается по факту имеющегося заболевания и анамнеза? 

Но, несмотря на проблемы, за все это время Галина ни разу не посетовала на судьбу. Какой смысл? Проблемы надо либо решать, либо научиться жить с ними. Аня — девочка умная, и с одной стороны, ей будет сложно смириться с ограничениями, которые создала ей природа. Но с другой, она может свой интеллект направить на то, чтобы научиться жить в этих условиях. И Галина учит девочку самостоятельности, чтобы она умела делать всё, что требуется женщине. Анечка помогает ей по хозяйству, они вместе готовят. Вот только когда мама замечает, что девочка все делает на ощупь, в такие минуты ей больше всего хочется, чтобы удалось сохранить то зрение, которое у Анечки еще есть. И чтобы ее доченька не погрузилась в полную темноту. Еще Галина очень надеется, что жизнь людей с ограниченными возможностями станет более комфортной.

А что хочет сама девочка? Галина как-то спросила дочку об этом. И Анечка, подумав, серьезно сказала: “Белый поток! Чтобы свет никогда не кончался”.