Никто не знает точно, сколько в России детей с неизлечимыми болезнями нуждаются в паллиативной помощи. Реестр обновляется нерегулярно, подчеркивала Анна Кузнецова, когда была омбудсменом по правам ребенка. Негласность — это серьезная проблема, ведь хосписы часто существуют на пожертвования. Зачем помогать тем, кого не спасти? Как утешить родителей, чьи дети никогда не вырастут? Как не выгореть на работе, если зачастую приходится видеть смерть? Рассказывает директор благотворительного фонда им. Ани Чижовой Ирина ЛАПШИНА.
— Ирина Николаевна, как часто приходится говорить подопечному ребенку: “Болезнь возвращается. Лечение не действует. Я ничем не смогу тебе помочь”?
— Приходится. Но можно по-другому — без боли. Каждый день гулять в парке, есть что нравится, играть во что хочется. Проводить время с близкими, которые приняли ситуацию, потому что знают: они не одни, с ними другие родители, психологи, юристы и врачи.
Мне хочется, чтобы помощь получали как можно больше людей. Выездные специалисты экономят драгоценное время. Хоть мы и продолжаем работать на благо детей, в жизни наших подопечных никогда не бывает счастливого финала.
— А что вы говорите родителям? Существуют ли слова, которые способны хоть немного утешить?
— Волшебных слов нет. Как бы мы ни готовились, смерть ребенка — безусловное горе. Многие семьи не выдерживают, распадаются. Нередко один из родителей зацикливается на умершем малыше и не может больше видеть супруга. Чтобы этого не случилось, психологи должны работать на опережение.
Каждому члену семьи специалисты помогают найти точку опоры: работа, образование, спорт или хобби. Психологи действуют аккуратно и незаметно.
— Как вам удается не выгореть?
— Людям помогающих профессий: врачам, учителям, соцработникам — не обойтись без психотерапии.
АКЦИЯ
По данным фонда, многие из нуждающихся в паллиативной помощи детей могут получить поддержку в обычной поликлинике. Остальным ребятам необходима узкоспециализированная забота.
Надеемся, что желающих помочь детям станет больше, ведь сделать это сейчас очень просто. Наступает время, когда все детские мечты могут сбыться!
Мы приглашаем вас принять участие в благотворительной акции по сбору новогодних подарков для неизлечимо больных детей Чувашии “Волшебная рукавица-2023” (подробности по ссылке из QR-кода).
