Около полугода назад благотворительный фонд “Подари жизнь” стал внедрять уникальный для нашей страны проект — оказание паллиативной помощи родителям, которые еще до появления на свет ребенка узнали о его неизлечимой болезни. За это время специалисты местного отделения фонда взяли под опеку всего несколько семей. Но с учетом того, что взрослый и детский паллиатив в России только обретает черты обособленного медицинского направления, даже эту попытку можно считать достижением.
Благотворители рассказали несколько историй, тронувших наши сердца и заставивших еще больше уверовать в ценность жизни. Спешим поделиться ими с вами, уважаемые читатели. И сразу оговоримся, что имена героев, по понятным причинам, изменены.
Надежда на долю процента
Летом 2019 года врачи сказали Юлии о том, что ее еще не рожденный ребенок неизлечимо болен. О том, что у малыша, возможно, синдром Эдвардса (хромосомное нарушение, при котором дети рождаются с многочисленными патологиями внутренних органов, и лишь около 5% из них доживают до года. — Прим. автора), молодая женщина узнала достаточно рано, на сроке 12 недель.
Российский Минздрав считает синдром Эдвардса показанием для прерывания беременности на любом сроке. Однако Юлия сразу решила дать крохе возможность появиться на свет.
“Я читала о возможном исходе: ребенку вводят препарат, который останавливает сердцебиение, и вызывают искусственные роды. Поняла, что просто не смогу этого сделать. Тем более это первый долгожданный ребенок. Разве можно убить своего первенца?” — говорит Юлия.
Найти врачей, которые поддержат непростое решение доносить ребенка, родить и почувствовать себя настоящими родителями, а затем попрощаться с крохой и найти в себе силы жить дальше, Юлии и ее мужу помогли специалисты фонда.
“О том, что вероятность рождения ребенка с синдромом Эдвардса у нас довольно высокая (1:56), мы с мужем узнали в Санкт-Петербурге. Я сдала первый скрининг, и мы уехали в отпуск. Только заселились в отель, распаковали чемоданы — звонок. Пришли результаты, и мой доктор решила сообщить о них немедленно. Сказала, что нужно срочно возвращаться и делать повторное обследование”, — вспоминает Юлия.
Для того чтобы поставить диагноз со стопроцентной вероятностью, Юлии предложили сделать прокол плодного пузыря и взять на анализ околоплодные воды. На сегодня это единственный достоверный метод выявления синдрома Эдвардса внутриутробно. Боясь навредить малышу, вместо этого она прошла в частной лаборатории так называемый неинвазивный пренатальный тест, при котором из крови матери выделяют ДНК ребенка и исследуют ее. Но и этот анализ поначалу не дал ответа. “Риски не определены”, — записал, резюмируя тест, врач. Правду Юлия и ее муж смогли узнать лишь со второй попытки. Пересдав кровь, они получили письмо с результатом: риск по синдрому Эдвардса составляет 99,9%.
Беременность проходила тяжело. Каждое последующее УЗИ выявляло у ребенка ухудшения. И если сначала обнаруженные патологии казались не такими страшными, то затем прогноз изменился не в лучшую сторону. К страхам за дочь прибавились переживания за собственное здоровье: после 20-й недели у Юлии возник риск преждевременных родов, потом стало расти давление.
“Не хватало именно информации медицинского плана о том, что мне предстоит. В Сети я встречала рассказы о родах детей с синдромом Эдвардса, но все они были довольно неинформативными. Я не могла узнать, как проходят такие роды, есть ли какие-то особенности, что меня ждет? Врачи в женской консультации толком ничего не знали. Я очень волновалась”, — рассказывает Юлия.
Она признает, что информация, полученная от сотрудников фонда “Подари жизнь”, помогла успокоиться, а заодно и основательно подготовиться к важному дню. Например, Юлия была заранее предупреждена о том, что может родить раньше срока: в случае синдрома Эдвардса это довольно распространенный сценарий. Так и случилось.
После родов в реанимации Юлия с мужем бывали постоянно, выходили, только когда врачи просили их об этом. Ребенку становилось хуже. Еще во время беременности, наблюдая за плодом на УЗИ, врачи с каждым месяцем отмечали ухудшение его состояния, пороки сердца, кишечника становились все заметнее. Были и другие признаки синдрома Эдвардса, например сжатые в кулачки ручки с отставленным в сторону указательным пальчиком.
На третий день малыш ушел из жизни.
На этапе беременности часто получается так, что у семьи почти нет потребности в общении с психологом. Они собирают силы и находятся в ожидании. В этот момент для мамы и папы важно, что благотворители просто рядом, что они принимают их выбор. Основная работа начинается после смерти малыша, и вот тут специалист подключается сразу: сначала удаленно, по телефону, затем, когда мама окрепнет, в формате очных консультаций.
А я тоже мама?
Ксения узнала, что беременна. Учитывая непростой роман с женатым мужчиной, который годами уверял, что уйдет от супруги и хочет совместных детей, об аборте она не думала. Беременность Ксения сохранила даже после того, как он сказал, что не желает присутствовать в жизни ребенка.
Все шло идеально. Как только узнала, что это девочка, имя появилось сразу. Малышка по утрам бодро шевелилась. Ксения записалась на курсы для беременных, познакомилась с хорошим врачом и заключила договор на платные роды у него.
На 36-й неделе мама почувствовала неладное. В субботу утром дочка не зашевелилась как обычно. Но подруги успокоили: так бывает, за окном хмурая ранняя весна, она просто спит.
В понедельник у Ксении было плановое обследование. “Я пришла на него, мне сделали кардиотокографию, потом УЗИ, — вспоминает Ксения. — Сначала один врач молча смотрел в экран, потом позвал второго, тот тоже молчал. А затем они сообщили мне: “Сердцебиения нет. Плод мертв уже несколько дней”. Дальше всё было как в тумане”.
Никто не объяснил маме, что будет дальше и что будет с ее мертвым “плодом” — так теперь стали называть малышку. Правда, сказали, что можно воспользоваться услугами психолога фонда “Подари жизнь”, и Ксения согласилась. Только после разговора она поняла, что ей будут стимулировать роды. Она будет рожать сама, так безопаснее для организма матери. Ничего подобного Ксения раньше не знала, на предродовых курсах такому не учат.
Вообще, о необходимости психологической помощи в фонде думали с самого его основания. Часто в адрес “Подари жизнь” приходили письма от семей, ожидающих рождения ребенка с тяжелой патологией или переживших утрату, в которых рассказывалось об очень тяжелом времени: беременности, когда уже знаешь диагноз, родах и потере неизлечимо больного ребенка. Семья не получала никакой поддержки, отстаивая свое право не прерывать беременность, несмотря на диагноз. Ребенок умирал до родов или в родах либо попадал в реанимацию после рождения и погибал там. В течение всей его жизни родителей окружали чаще всего непонимание, осуждение и советы отказаться от ребенка. В фонде уверены, что так быть не должно. Выбор родителей необходимо уважать, и поддержка должна быть у каждого.
“Когда уже начались потуги, ко мне пришла акушерка и приняла роды. Все прошло быстро, — вспоминает Ксения. — Я до последнего надеялась, что врачи ошиблись, что сейчас случится чудо и моя девочка закричит. Но она не закричала. Ее взвесили и сразу унесли. Когда выходила из роддома, в голове был один вопрос: “А я тоже мама?”
Вместо послесловия
У перинатальной паллиативной программы много планов. Прежде всего наладить взаимодействие с роддомами, проводить обучающие мероприятия для врачей, чтобы они знали о возможностях сохранения проблемной беременности и могли сообщить об этом своим пациентам.
“Потом” может уже не быть: при тяжелых диагнозах ребенок может умереть во время родов или не дожить до них, прожить лишь несколько часов или дней.
Паллиативная помощь порой складывается из мелочей, которые поддерживают жизнь семьи, дают возможность оставить память о ребенке. Важно, какой она будет, — наполненной болью и осуждением или радостными воспоминаниями в ожидании чуда.
Когда у родителей есть возможность встретиться со своим безнадежно больным ребенком или не опустить руки и продолжить жить, испытав всю горечь утраты, — это большая победа.
Если вам нужна помощь, можно заполнить форму на сайте фонда www.podari-zhizn.ru, написать на help@podari-zhizn.ru или позвонить по телефону 8-800-250-5222 (звонок бесплатный).
