В 2020 году в Чувашии показатель младенческой смертности стал самым низким среди регионов России и составил 2,1% на 1000 родившихся. Важную роль в достижении лидерской позиции играют не только перинатальные центры, детские поликлиники и стационары, но и ответственность родителей за жизнь и здоровье своих детей.
Случайность, которую прогнозируют
ВОЗ определяет период от рождения до 1 года как один из наиболее критичных периодов жизни ребенка. Мировое медицинское сообщество утверждает, что в этом возрасте идет адаптация малыша к условиям внешней среды. В организме происходят существенные изменения, особенно касающиеся дыхательной, сердечно-сосудистой и нервной системы. В то же время регуляторные функции эндокринной системы еще недостаточно зрелые, и внешние факторы могут оказать существенное влияние на организм ребенка. Именно поэтому в первый год жизни регистрируется самое большое количество детских смертей. Выявление патологии и назначение своевременного лечения — это прерогатива врачей-педиатров.
“Все женщины по достижении срока беременности 30 недель передаются на патронаж в детскую поликлинику. Когда будущая мама приходит в медучреждение, то, во-первых, с ней знакомится участковый врач, который примет под свое наблюдение и ребенка. Проводятся разъяснительные беседы о том, как подготовиться к встрече младенца. Мы рассказываем, как питаться маме, чтобы плод хорошо развивался. Профессиональный взгляд на течение беременности, состояние здоровья мамы позволяет врачу спрогнозировать факторы риска, которые могут повлиять на здоровье малыша”, — говорит заместитель главного врача БУ “Новочебоксарский медицинский центр” Маргарита Макеева.
Но в последние годы, согласно мировой статистике, участились случаи смерти детей от немедицинских причин, таких как воздействие внешних факторов, синдром внезапной смерти младенца или удушение и асфиксия.
Синдром внезапной смерти младенца, термин, вошедший в лексикон врачей относительно недавно, — это не заболевание и не болезненное состояние. Тот факт, что это случается без предупреждения, без каких-либо предпосылок, делает его тяжелым, невыносимым испытанием для родителей. Чтобы уберечь ребенка от такого страшного исхода, необходимо понимать, что же вызывает СВСМ.
Ученые исследовали большое число случаев синдрома внезапной смерти младенцев за последние 40 лет, но до сих пор не нашли четкого ответа на этот вопрос. Большинство экспертов считают, что этому синдрому подвержены дети, у которых есть ряд факторов уязвимости, таких как незрелость системы пробуждения, в том числе и сон на животе или на мягкой кровати, ненормальная работа сердца, заболевания дыхательной системы или малая масса тела при рождении (менее 1,5 кг).
Когда без помощи не обойтись
Есть еще целый ряд факторов, негативно сказывающихся на статистике: возраст матери менее 20 лет, многодетность, особенно если дети близки по возрасту, рождение двойни, даже если малыши были рождены в срок и не были маловесными, и, как бы странно это ни звучало, мужской пол ребенка повышает риск СВСМ на 30-50%.
В НМЦ функционирует отделение медико-социальной помощи. В его задачи входит сопровождение беременных женщин с социальными проблемами, а также формирование положительного материнства и отцовства у будущих родителей, в том числе и у подростков.
“Мы тесно работаем со всеми субъектами профилактики: с комиссией по делам несовершеннолетних, органами опеки и попечительства и реабилитационным центром для несовершеннолетних”, — объясняет заведующая отделением медико-социальной помощи БУ “Новочебоксарский медицинский центр” Елена Макарова.
“На регулярных занятиях нам рассказывают о профилактике бытового травматизма. О том, как обеспечить безопасность ребенка в то время, когда он наиболее любопытен и наименее защищен. Нам, родителям, необходимо понимать, что внимание и ответственность — это то, что поможет уберечь наших детей от внезапных опасных ситуаций”, — рассказывает молодая мама Ирина Крылова.
Утрата, которую не восполнить
Иногда ни профессиональные рекомендации наблюдающих врачей, ни максимальная забота родителей не могут уберечь от случайной трагедии. Так, ужасный инцидент произошел в нашей республике: 6-летняя девочка с диагнозом “спинальная мышечная атрофия” скончалась 11 февраля в Канаше. Летом она начала получать дорогостоящее лечение препаратом “Нусинерсен”. После четырех уколов врачебная комиссия Республиканской детской клинической больницы посчитала такую терапию нецелесообразной и отменила это лекарство.
“Ребенок 6 лет находился под наблюдением врачей с рождения. Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз “спинальная мышечная атрофия”. Она регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках. С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе ребенка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом “Нусинерсен”. Ребенок был запланирован на терапию препаратом “Рисдиплам”, который должен был поступить в республику через благотворительный фонд “Круг добра”, — объяснил министр здравоохранения Чувашии Владимир Степанов.
Некоторые пользователи Сети предположили, что развитие ситуации пошло плачевным путем ввиду отсутствия препарата “Нусинерсен” на региональных фармскладах. На эти высказывания ответила сопредседатель регионального отделения “Народный фронт “За Россию” и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова: “Государство уделяет большое внимание улучшению качества жизни и лечению детей с редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Препараты, которые применяются для лечения этой генетической патологии, дорогостоящие и действуют избирательно. Применяют их только по медицинским показаниям и на основании решения авторитетной врачебной комиссии”, — пояснила она.
С диагнозом “спинальная мышечная атрофия” сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начато лечение препаратом “Нусинерсен” десяти маленьких пациентов.
“Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет фонд “Круг добра”, созданный указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты “Нусинерсен” и “Рисдиплам”. Мы, как члены Общественного совета при Главе Чувашской Республики, эту ситуацию держим на контроле”, — добавила Елена Доманова.
По факту гибели девочки возбуждено уголовное дело о халатности в отношении врачей РДКБ. По этой же статье возбуждено дело из-за отказа продолжать лечение еще четырех детей из Чувашии, страдающих СМА.
Газета “Грани” следит за развитием событий.
