Чувашия вошла в пилотный проект по разработке российской системы паллиативной помощи детям, для участия в котором отобрано лишь двадцать субъектов России. Наша республика попала в этот проект неслучайно: детское паллиативное отделение появилось у нас одним из первых в стране. В настоящее время в республиканском регистре паллиативных детей девять пациентов, находящихся на ИВЛ. Из них пятеро получают ИВЛ на дому.
Дышать, чтобы жить
Большая заслуга в этом нашего министра здравоохранения ЧР Аллы Самойловой. Воспринимая все как женщина и мать, она многое сделала для развития данного направления.
Всю свою еще совсем крохотную жизнь восьмимесячный Ванечка Васильев провел в стенах больницы. С рождения малышу поставлены страшные диагнозы — спинальная амиотрофия, синдром Верднига-Гоффмана. Сегодня он попросту не может есть и дышать без специальной аппаратуры. Иван — один из пациентов отделения паллиативной помощи детской больницы № 3 Чебоксар.
Историю маленького Ванечки мы рассказывали полтора месяца назад. Тогда же обращались с просьбой о помощи в сборе денежных средств для приобретения необходимого оборудования, чтобы малыш, наконец, жил дома с мамой и папой. Сбор был открыт в конце августа. За полтора месяца собрано почти две трети от необходимой суммы — более 700 тыс. рублей. “Наша семья хотела бы поблагодарить каждого, кто не остался в стороне! Большое вам спасибо!” — пишет на страничке в группе “ВКонтакте” мама Вани Елена Ильина.
Такая хрупкая нить
В детском отделении паллиативной помощи особенно чувствуется хрупкость самой жизни. Здесь тихо. Никто не носится по коридору, не ползает за игрушками, не выглядывает из палат. Здесь лежат тяжелобольные дети, для которых медучреждение стало вторым домом, ведь они находятся тут по несколько месяцев, потому что вне этих стен часто просто не могут жить.
То, что республика вошла в пилотный проект, дает надежду тяжелобольным пациентам. Если больного нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Развитие паллиативной помощи позволит повысить качество жизни тяжелобольных детей.
Надежда поехать домой
В начале октября на базе городской детской больницы № 3 прошел семинар для специалистов паллиативной помощи детям. “В Чувашии, к счастью, есть люди, которые хотят этим заниматься, они обучены и понимают, что надо делать, — говорит одна из ведущих семинара, детский специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы Наталья Савва. — Отделение, действующее сейчас, может стать центром развития паллиативной помощи по всей стране. Я думаю, что у вас есть очень хороший задел в паллиативной помощи и очень хорошие перспективы развития.
В настоящее время в России большинство детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находятся в отделениях реанимации. Пилотный проект призван отработать на опыте регионов алгоритм перевода ребенка из стационара на дом, чтобы это было безопасно для него, чтобы паллиативная помощь оказывалась детям на дому стабильно, профессионально и качественно”.
Комментарий
Алла Самойлова, министр здравоохранения Чувашии:
— Официально паллиативная помощь существует в России только 5 лет. До 2011 года такого понятия не было. Тема очень чувствительная, особенно когда речь идет о неизлечимо больных детях.
Минздравом России положительно оценивается работа нашей республики. Поэтому сегодня мы в числе 20 регионов участвуем в пилотном проекте по развитию паллиативной помощи детям на дому. Надо отметить, что опыт перевода детей на “домашний” аппарат ИВЛ в Чувашии есть. Ребенок, как бы ему ни было плохо, хочет быть дома с родителями, в кругу своей семьи. Задача паллиативной помощи — помочь неизлечимо больным детям жить максимально комфортно. Оказание паллиативной помощи означает не то, что дни сочтены, а то, что ребенок имеет право на достойную жизнь при любом диагнозе.
КСТАТИ
Реквизиты для помощи Ване Васильеву указаны в “Гранях”, № 62 за 27 августа.
Для получения полной информации можно позвонить маме Ивана — Елене, ее тел. 8‑917‑675-89-13. Кому небезразлична жизнь маленького Ивана, просим помочь.
Реквизиты
Назначение платежа (или сообщение): для Васильева Ивана.
Информация: https://vk.com/v_ivan_sma1
